Katie

1 ano e 1 dia antes do transplante de Katie. Aproveitando um dia de Primavera, Katie e os pais, Robb e Alesia Stubblefield, dormitam num parque de Cleveland. Com Katie numa cadeira de rodas, os três exploram o parque, passeando entre as árvores em flor.  A saída ocorreu depois de Katie passar um mês no hospital. Para lhe reposicionarem os olhos, Katie foi submetida a uma intervenção cirúrgica para implantação de um dispositivo de distracção. Nos três anos anteriores ao transplante, Katie fora hospitalizada mais de dez vezes.

Esta reportagem é difícil de ver, mas pedimos-lhe que acompanhe a jornada de uma jovem que recebeu um transplante facial. A história revela aspectos profundos da dimensão humana. O nosso rosto diz ao mundo quem somos, desencadeando um caleidoscópio de emoções. 

É a porta para o mundo sensorial, permitindo-nos ver, cheirar, saborear, ouvir e sentir a brisa. Será que somos o nosso rosto? Katie Stubblefield perdeu o seu quando tinha 18 anos. Aos 21, os médicos deram-lhe um novo. Esta é uma história de trauma, identidade, resistência, dedicação e proezas médicas inesperadas.

Texto: Joanna Connors

Fotografias: Maggie Steber e Lynn Johnson

O rosto repousa sobre um tabuleiro cirúrgico, sem olhos e sem ver, de boca aberta, como se exclamasse: “Oh!” 

Dezasseis horas antes, os cirurgiões do bloco operatório 19 da Clínica Cleveland começaram a delicada tarefa de remover o rosto de uma mulher de 31 anos, declarada morta, em termos legais e clínicos, três dias antes. Em breve, levá-lo-ão a uma jovem de 21 anos que esperou mais de três anos por um novo rosto.

Cirurgiões, internos e enfermeiras contemplam-no. Outro pessoal clínico, em jeito de fotógrafos caçadores de imagens invulgarmente educados, aproximam-se dele com câmaras para documentá-lo. O rosto, privado de sangue, vai empalidecendo. A cada segundo que passa separado de um corpo ganha semelhanças com as máscaras funerárias do século XIX.

Frank Papay, cirurgião plástico veterano, pega no tabuleiro e transporta-o cuidadosamente com as mãos enluvadas. Dirige-se ao bloco operatório 20, onde Katie Stubblefield o espera.

Katie será a pessoa mais jovem a receber um transplante facial nos Estados Unidos. O seu transplante, o terceiro realizado na clínica e o 40.º conhecido no mundo, será um dos mais abrangentes, transformando-a para o resto da vida num estudo de caso sobre esta cirurgia experimental.

Olhando para o rosto que transporta, o cirurgião sente uma espécie de reverência. É fabuloso aquilo que algumas pessoas fazem pelas outras, reflecte. Doar um coração, um fígado ou até um rosto. Faz uma oração silenciosa de agradecimento e leva o rosto até à sua próxima vida.

O médico interrogou-se se ela sobreviveria. Era tão pequenina. Pesava apenas 48 quilogramas. Mesmo que sobrevivesse, haveria tecido suficiente para reconstruir o rosto? 

Pertencemos a um grupo selecto: somos animais que reconhecem o seu próprio rosto num espelho. Tanto quanto sabemos, além de nós, os grandes símios, os elefantes-asiáticos, as pegas-rabudas e os roazes são os únicos animais capazes de se reconhecerem. Que saibamos, só os seres humanos exprimem desagrado quando observam o seu reflexo.

Enquanto inspeccionamos os nossos rostos em busca de rugas e defeitos, podemos não reparar no órgão maravilhoso que o rosto é. O nosso rosto é a parte mais diferenciadora do corpo visível, um mosaico físico e psíquico misterioso. O rosto é o workaholic do corpo: confere identidade e confirma-a, exprime emoção, comunica significados, executa funções essenciais à vida e permite-nos apreender o mundo através dos nossos sentidos.

Logo que nascemos, procuramos rostos. Os recém-nascidos viram-se para eles nos primeiros instantes após saírem do útero. Os bebés observam, reagem e imitam as nossas expressões. Este estudo pormenorizado do rosto é a forma como todos começamos a conhecer a curiosa arte de se ser humano. O rosto, em termos evolutivos, ajudou-nos a sermos animais sociais.

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1 ano e 2 dias antes do transplante de Katie. Durante uma das fases de Katie no hospital, Alesia limpa-a e consola-a após uma refeição. Katie bebia com um copo para bebés porque tinha dificuldade em ingerir líquidos sem entornar, por não ter lábios. Para aproximar os olhos, um médico visitava-a para ajustar o dispositivo de distracção ligado ao maxilar, o osso do centro do rosto. 

O nosso rosto é a imagem exterior associada à nossa noção interior de identidade, de quem somos e de qual o nosso lugar no mundo. Os rostos enraízam-nos na nossa cultura, nos rituais e nas regras de como nos apresentamos aos outros e de como os vemos. Em algumas culturas, os rostos são velados e escondidos. Outras culturas chamam a atenção para o rosto com tatuagens e escarificações. No mundo contemporâneo, os rostos são, frequentemente, uma tela em branco para ser manipulada com cirurgia cosmética e requintadas técnicas de maquilhagem aprendidas no YouTube. Se lhes permitirmos envelhecer, os nossos rostos contarão a história da nossa vida. Ligam-nos ao passado através dos nossos antepassados e ao futuro através dos nossos filhos.

Ao nível mais simples da identidade, o rosto funciona como um passaporte fotográfico para o resto do mundo. Também é através dele que os outros tentam conhecer-nos mais profundamente e descobrir quem somos atrás daquela fotografia. “A aparência é a parte mais pública do Eu. É o nosso sacramento, o Eu visível que o mundo presume ser um espelho do Eu interior e invisível”, escreveu a psicóloga Nancy Etcoff no livro “A Sobrevivência dos Mais Belos: a Ciência da Beleza”.

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9 meses e 22 dias antes do transplante de Katie. No Hotel Tudor Arms, Katie e o pai cantam “Have I Told You Lately That I Love You?”, enquanto dançam. “Nunca passei tanto tempo com os meus pais antes disto”, disse Katie, que reconhece que o amor e dedicação ajudaram a salvar-lhe a vida. “Se ainda estamos magoados com tudo isto? Claro que sim”, disse Robb. “Há coisas na vida que nos dilaceram, mas importante é o que fazemos a seguir.” 

Talvez as emoções que exprimimos através do nosso rosto sejam adaptações evolutivas ou comportamentos sociais adquiridos. Esse é um tema de debate entre os cientistas sociais. Charles Darwin defendeu em 1872 que as expressões faciais demonstrando emoções são adaptações universais. No fim da década de 1960, o psicólogo Paul Ekman concluiu que Darwin estava correcto. Em todas as culturas, os seres humanos reconhecem expressões faciais específicas associadas a emoções básicas, como raiva, repulsa, medo, alegria, tristeza e surpresa. 

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9 meses e 21 dias antes do transplante de Katie. Dão-lhe sopa ao almoço. Devido à sua visão limitada, Katie tinha dificuldade em encontrar a boca. Nesse dia não lhe foi permitido comer sólidos devido a uma cirurgia recente. Os médicos retiraram o dispositivo de distracção, que colocara os olhos numa posição adequada.

Olhe novamente para o espelho. Pense no que pode fazer com esse rosto. Pode beijar aqueles de quem gosta, dar uma dentada numa maçã, cantar e suspirar. Pode cheirar erva acabada de cortar. Pode olhar para o seu filho recém-nascido e encostar a sua bochecha à dele. Além de demonstrar (ou não) as nossas emoções, o rosto aumenta a nossa capacidade de comunicar através da linguagem. Sorrimos, torcemos o nariz, piscamos o olho, fazemos uma careta e inúmeras outras expressões enquanto conversamos, frequentemente sem sequer nos apercebermos disso. 

Agora, imagine o que existe debaixo desse rosto espantoso. Temos 43 músculos faciais para exprimir emoção e articular o discurso. Temos quatro grandes músculos de cada lado do rosto para mexer os maxilares e músculos complexos na língua para nos ajudar a engolir e a falar. O rosto também é composto por camadas de vasos sanguíneos, nervos sensoriais e motores, cartilagem, osso e gordura. Os nervos craniais controlam os músculos motores e transmitem informação sensorial ao cérebro, permitindo-nos ver, cheirar, saborear, ouvir e ter sensações através da pele. 

Vá novamente até ao espelho. Olhe para o seu rosto magnífico.

Imagine o que significaria perdê-lo.

Katie tinha apenas 18 anos quando perdeu o rosto. Esse rosto existe agora apenas em fotografias. Numa inversão cruel das transformações promovidas pelos reality shows televisivos, as suas fotografias de “antes” mostram uma rapariga com um sorriso enorme e uma pele perfeita, uma rapariga tão jovem e bonita que poderia ter sido fotografada para a capa de qualquer revista.

Esta evidência fotográfica não convenceu Katie. “Nunca me achei bonita”, disse-me um dia, meses depois de nos conhecermos. A sua mãe, Alesia, não ficou admirada por ouvi-lo. Katie era uma perfeccionista, comenta: “A Katie tem um coração enorme para os outros, mas sempre foi dura consigo própria.” Quando olho novamente para as fotografias, vejo um indício de fragilidade no seu rosto, um reflexo do preço de ser perfeita.

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Katie Stubblefield em 2013

Katie era uma criança irrepreensível, contou Olivia McCay, a sua irmã mais velha. “Era temerária, altamente temerária, e muito divertida.” Desenvolveu um sentido de humor rápido e sarcástico, uma característica que partilhava com o irmão Robert. Contudo, à medida que crescia, Olivia foi reparando que Katie exercia enorme pressão sobre si própria para ser bem-sucedida. “Queria ser a melhor numa série de desportos que nunca experimentara antes”, disse Olivia. “Queria ter os melhores resultados académicos. Estudava horas a fio, constantemente.”

Quando Katie frequentava o ensino secundário, a sua família fez duas grandes mudanças. No 10.º ano de escolaridade, mudou-se da Florida, onde crescera, para o Kentucky. Um ano depois, instalou-se devidamente no estado de Mississípi. O pai, Robb, e Alesia começaram a trabalhar numa pequena academia cristã. Katie inscreveu-se no 11.º ano e apaixonou-se por um colega de escola. Começaram a falar em casamento. “Tudo era demasiado sério para uma pessoa tão nova”, disse Olivia. “Ela cresceu muito depressa naquele ano.” Depois das mudanças, acrescenta, “acho que ela estava pronta para ter alguma estabilidade e coerência”.

Não conseguiu. No 12.º ano, o mundo de Katie ruiu. Antes, já tivera problemas gastrointestinais crónicos e fora operada. No ano anterior, fora-lhe removido o apêndice e, na sequência de complicações, foi-lhe removida a vesícula em Janeiro do seu último ano de liceu. Dois meses depois, o director da escola informou os Stubblefield de que não iria renovar os seus contratos e despediram abruptamente Alesia. Katie, que confiava no director, sentiu-se traída.

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6 meses e 4 dias antes do transplante de Katie. Numa sala de observação, Katie segura um instrumento para medir a acuidade da visão. O optometrista Robert Engel avaliou as córneas. Também substituiu uma lente de contacto deslocada de um olho. As lentes ajudam a proteger as córneas de abrasões causadas por pestanas reviradas.

No dia 25 de Março de 2014, Katie pegou no telefone do namorado e encontrou mensagens trocadas com outra rapariga. Quando o confrontou, disseram-me os Stubblefield, ele terminou o namoro com ela. 

Magoada e enraivecida, Katie foi até à casa de Robert. Caminhou furiosamente para trás e para a frente enquanto enviava mensagens de texto. Robert telefonou à mãe. Enquanto estavam lá fora a falar sobre o estado perturbado de Katie, ela foi à casa de banho, pôs o cano da caçadeira de calibre .308 de Robert por baixo do queixo e premiu o gatilho. Quando Robert arrombou a porta trancada, viu a irmã mais nova coberta de sangue.
“E a cara dela desaparecera”, recorda, ainda abalado pela recordação. 

A bala foi um ladrão pernicioso. Para ter uma ideia do que aquela bala roubou a Katie, leve as mãos até ao rosto, ponha os polegares em baixo do queixo e toque com os indicadores no espaço entre as sobrancelhas. As suas mãos estão a enquadrar a parte do rosto que Katie perdeu. Desapareceram partes da sua testa, nariz e seios perinasais, boca, excepto as comissuras dos lábios, e grande parte da mandíbula e da maxila, os ossos que compõem os maxilares e a parte frontal do seu rosto. Os seus olhos permaneceram, mas ficaram tortos e muito lesionados. 

Foi neste estado que Katie chegou, cinco semanas mais tarde, à clínica, fundada em 1921 em Cleveland, no Ohio, por quatro médicos – três dos quais tinham cumprido o serviço militar juntos na Primeira Guerra Mundial e regressado a casa inspirados pelo modelo militar do trabalho de equipa entre especialistas. Em Memphis, onde Katie foi operada pela primeira vez, os médicos salvaram-lhe a vida, contra todas as probabilidades, mas a tentativa de cobrir a enorme ferida com um excerto de tecido do abdómen não funcionou.

Brian Gastman, o primeiro médico da clínica a observar Katie, tranferiu-a para uma maca e interrogou-se se ela sobreviveria. Era tão pequenina. Pesava apenas 47,5 quilogramas. Mesmo que sobrevivesse, duvidava que ela tivesse tecido suficiente para todo o trabalho de reconstrução necessário. “Não era bom”, disse. “O cérebro dela estava, basicamente, exposto – e estou a falar em convulsões, infecções e todo o tipo de problemas. Esqueçam o transplante facial. Tratava-se só de mera sobrevivência.”

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6 meses e 3 dias antes do transplante de Katie. Encontro de Katie com os dois primeiros pacientes de transplantes faciais da clínica: Shaun Fiddler e Connie Culp. Deram-lhe consolo e divertiram-na. “Não faz mal teres medo”, disse Shaun. “As coisas vão melhorar.” Connie gracejou: “Não te preocupes. Preocupa-te com não ficares com rugas!”

Em 27 anos de prática, este foi um dos piores traumas faciais que Brian Gastman viu. Além do ferimento no rosto, ela tinha lesões cerebrais traumáticas devido à força de concussão da bala no seu lobo frontal, nervo óptico e glândula pituitária. As lesões na pituitária desregularam-lhe completamente as hormonas e os níveis de sódio, o que pode ser mortal. Assumindo o comando sobre os cuidados de Katie, o médico organizou uma equipa multidisciplinar de 15 especialistas para cobrir todas as necessidades da paciente – das endocrinológicas às psiquiátricas.

Aos 48 anos, Brian Gastman transmite a sensação de estar sempre atrasado, afirmando que tem uma personalidade com défice de atenção. Se não estivesse a brincar, até faria sentido, tendo em conta os vários papéis que desempenha.
É especialista em cancros na cabeça, pescoço, pele e tecidos moles de alto risco. Enquanto cirurgião plástico, extrai tumores e faz reconstruções pós-cirúrgicas. Também é co-director do programa de melanoma e cancro de pele de alto risco e dirige o seu próprio laboratório de investigação.

Robb, Alesia e Katie dizem com frequência que Brian Gastman gosta de Katie como se fosse sua filha. Pergunto-lhe sobre isso. A pergunta põe-no pouco à vontade e ele hesita durante um segundo antes de responder. “Não sou muito afectuoso como pessoa, seja com a minha própria família seja com a Katie”, disse cuidadosamente. “Mas sinto-me muito responsável por ela. É para isto que deveria servir a minha formação.”

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6 meses e 1 dia antes do transplante de Katie. Comemorando o 21.º aniversário de Katie, a mãe diz-lhe para expressar um desejo e apagar a vela. A família frequentava restaurantes embora por vezes Katie ouvisse pessoas sussurrarem sobre o seu rosto. Isso incomodava-a, mas ela fingia não ouvir. Queria dizer-lhes: “Magoei-me, mas estou a ficar melhor.”

“A Katie adora o Dr. Gastman, mas ela tem um fraquinho pelo Dr. Papay”, disse Alesia. Papay, de 64 anos, dirige o Instituto de Dermatologia e Cirurgia Plástica da clínica. Os seus anos de experiência com transplantes faciais fazem dele a voz da experiência e da sabedoria da equipa de transplantes faciais da clínica.

Estudou engenharia biomédica antes de frequentar a faculdade de medicina. A sua formação ensinou-lhe a “trabalhar a partir do fracasso”, antevendo potenciais problemas e imaginando soluções. Papay disse-me que optou pela cirurgia plástica por ser uma especialidade tão relacionada com a forma como com a função.
“O mundo pensa que somos os tipos da cosmética”, diz. “Na cirurgia plástica e agora, nos transplantes faciais, somos inovadores, somos os tipos que arranjam as coisas.”

No decurso de numerosas intervenções cirúrgicas, Brian Gastman e uma equipa de especialistas estabilizaram Katie e remendaram-lhe o rosto. Removeram e repararam ossos estilhaçados. Para criar uma passagem nasal e proteger o cérebro, o cirurgião construiu um nariz e um lábio rudimentar a partir de tecido retirado da coxa e enrolado. Para o queixo e o lábio inferior, usou um pedaço do tendão de Aquiles de Katie. Os médicos fizeram um maxilar novo de titânio, juntamente com um pedaço do perónio ainda com tecidos, utilizando como guia um modelo 3D feito a partir de exames de imagiologia do queixo da sua irmã, Olivia. Para aproximarem mais os olhos de Katie, colocaram-lhe um dispositivo de distracção no crânio, ajustando-o diariamente. Era um trabalho desafiante e Gastman sentia-se orgulhoso dele.

Katie nunca vira este rosto, mas viera a conhecê-lo através do toque – o tubo de carne torcido no meio, o queixo bolboso. Sabia que os seus olhos pareciam ter sido deslocados por alguém que lhe agarrara nas bochechas e puxara uma para cima e outra para baixo. Chamou a este rosto, o segundo da sua jovem vida, Shrek.

Para Katie, 2014 foi um ano perdido. Não se lembra de nada, nem da tentativa de suicídio, nem das cirurgias subsequentes. Os pais tiveram de contar-lhe o que acontecera. Ficou chocada. “Nunca pensara em fazer aquilo antes, por isso quando me contaram, não soube como lidar com aquilo”, disse-me. “Senti-me tão culpada por ter causado tanto sofrimento à minha família. Senti-me horrivelmente.”

Os Stubblefield nunca mais voltaram à cidade. Robb e Alesia mudaram-se para a Ronald McDonald House, junto da clínica, para um quarto com o tamanho aproximado de um apartamento T0 com uma cozinha improvisada. Katie candidatou-se, com sucesso, à ajuda da Medicaid e a clínica pagou grande parte do seu tratamento com fundos federais proporcionados à investigação sobre transplantes faciais. Para a sua subsistência quotidiana, os Stubblefield dependiam da generosidade dos outros — familiares e amigos que lhes davam dinheiro, organizavam angariações de fundos e campanhas na Internet. Robb aceitava biscates aqui e além, pintando casas ou trabalhando como segurança.

Katie transformou-se no trabalho a tempo inteiro de ambos. Se estivesse no hospital, um deles estava quase sempre a seu lado, dia e noite.
Quando não estavam no hospital, os dias dos pais eram preenchidos por consultas médicas, sessões de terapia e a busca, incessante, de algo novo que pudesse ajudá-la. Acupunctura. Massagem. Um quiropráctico. Um treinador pessoal. Um nutricionista. Terapia musical. Serviços espirituais. Pesquisavam informação no Google, partilhavam informações com os amigos numa página de Facebook e mantinham uma agenda num quadro branco que iam actualizando em função dos seus compromissos.

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1 ano,  9 meses e 18 dias antes do transplante de Katie. A família de Katie passou a adorar o rosto reconstruído, vendo-o como símbolo dos esforços empreendidos pelos médicos para lhe salvarem a vida. Os Stubblefield acham que é fundamental ver este rosto para compreender a história de Katie. Contudo, a vida com o rosto a que ela chamou Shrek foi difícil para Katie. “Temia que as outras pessoas olhassem para mim e pensassem que eu parecia um Ciclope ou uma aberração”, disse.

Dois anos após a chegada de Katie à clínica, conheci-a, e aos pais, na sala de espera do departamento de cirurgia plástica: uma sala que exemplifica uma das encruzilhadas bizarras da medicina moderna. Aqui, os doentes com desfigurações faciais e cicatrizes graves aguardam por consultas ao lado de clientes bem-parecidos que vêm até à clínica para receber injecções de botox ou para consultas de lifts faciais.

Katie chegou numa cadeira de rodas, empurrada pelo pai. Usava uma máscara cirúrgica sobre a metade inferior do rosto e um lenço colorido na cabeça. Parecia pequena e vulnerável, embora eu já soubesse que não era. Pegou na minha mão e proferiu um animado “olá”. Enquanto conversávamos, reparei que sentia-se inteiramente à vontade. Talvez fosse por não se distinguir dos outros. De uma forma ou outra, todos os presentes estavam insatisfeitos com os seus rostos. 

Quando visitei a sua família na Big Mac House, como Robb lhe chama, Katie estava quase sempre numa cadeira reclinável, inclinada para trás e coberta por mantas de tecido polar. Alesia tratava dela sem parar, dando-lhe medicação, trazendo-lhe água num copinho para crianças, esfregando-lhe as mãos e os pés com loções perfumadas e aquecendo-lhe os chinelos e máscaras faciais no microondas. 

Por vezes, Katie fazia um comentário ou brincava, dando-me um vislumbre da Katie divertida que a sua família descrevia com frequência. 

Um dia, estávamos a falar sobre religião, um tema central das suas vidas. O que aconteceu a Katie abalou a fé da mãe, mas não a aniquilou. Também não aniquilou o seu casamento – uma repercussão comum quando um filho morre ou tem problemas médicos graves. Enquanto Alesia é mais emotiva, Robb tende para um discurso mais intelectual. Tem uma barba grande que amplifica a sua postura sábia e, quando Alesia fica muito excitada, ele olha para ela com um sorriso carinhoso.

Naquele dia, Alesia estava a contar-me a sua educação cristã extremamente conservadora.
A sua igreja não lhe permitia beber e, um dia, Alesia descobriu que adora vinho e um bom cocktail. “Acha normal?”, perguntou. “Só experimentei a minha primeira bebida aos 43 anos!”

Katie agitou-se. “Eu bebi a minha aos 14”, disse.

Era uma novidade para Alesia e Robb, que se riram. “Oh, Katie”, exclamou Alesia.

Certa noite, Alesia disse-me que a situação ainda lhe parecia irreal. Nunca receara que Katie se metesse em problemas: era sensível e de pendor melancólico, mas também tinha um sentido de humor sarcástico. Na noite anterior ao dia fatídico, recusara-se a arrumar a cozinha depois do jantar, pegando num boneco em forma de borrego e dizendo, com voz de desenho animado: “Isto é méééé.”

Que pistas lhe teriam escapado? Alesia mergulhava frequentemente em espirais de culpa e sofrimento, sentindo que falhara à filha. Agarrou-se a uma frase que Kathy Coffman, psiquiatra da clínica, lhe disse. A tentativa de suicídio fora um acto impulsivo. Cinco minutos antes, ou cinco minutos depois, Katie poderia não ter pegado na caçadeira. 

“Foi um instante”, disse-me Alesia. “Um instante, 20 segundos e mudou as nossas vidas.”

Ainda em 2004, o rosto a que Katie chamava Shrek era o melhor que até os mais talentosos cirurgiões plásticos especialistas em reconstrução conseguiriam fazer por um paciente com ferimentos tão graves como estes. Katie teria vivido o resto da vida escondendo o rosto com máscaras cirúrgicas e lenços, ouvindo os sussurros de espanto dos estranhos quando saísse à rua e esforçando-se por falar e comer.

Esse destino sombrio mudou em 2005, quando uma equipa de cirurgiões franceses fez o primeiro transplante facial parcial do mundo. O pioneiro neste procedimento foi um cientista da Clínica Cleveland, que dedicou anos de investigação a demonstrar que os rostos, tal como os corações e as mãos, poderiam ser transplantados.

Existe um ditado na clínica: os transplantes faciais têm muitos pais, mas apenas uma mãe. O trabalho na clínica era liderado por Maria Siemionow, uma médica elegante e reservada nascida e formada na Polónia. Maria entrou para a clínica em 1995 e foi a primeira pessoa do mundo a conquistar aprovação institucional oficial para efectuar a cirurgia inovadora em seres humanos, em 2004. Quatro anos mais tarde, uma equipa de cirurgiões da clínica realizou com êxito o primeiro transplante facial nos Estados Unidos.

Actualmente na Universidade de Illinois, Maria Siemionow disse-me que a primeira vez que lhe ocorreu transplantar um rosto foi em 1985, durante uma viagem ao México. Ela operara algumas crianças com queimaduras tão graves que os seus dedos se tinham fundido. 

“Subconscientemente, comecei a pensar: se conseguimos fazer algo pelas mãos, porque não pelos rostos?”, disse-me.

Os médicos transplantavam órgãos internos desde o primeiro transplante de rim bem-sucedido, em 1954. O final do século XX trouxe consigo o alotransplante composto vascularizado, termo clínico para definir o transplante de rostos, mãos e outras partes do corpo, excepto órgãos maciços. No entanto, a possibilidade de um rosto ser transplantado permanecia, para muitos, rebuscada.

A maior parte da comunidade médica troçou da perspectiva, disse Brian Gastman. Maria Siemionow insistiu e realizou centenas de experiências. Testou técnicas cirúrgicas e padrões de sutura em anastomose (a junção de dois vasos ou nervos) e desenvolveu novas estratégicas imunossupressoras para prevenir a rejeição da complexa variedade de tecidos que compõem um rosto. Transplantou, com sucesso, rostos, membros e outros tecidos em ratos de laboratório. A aparência dos rostos era um pouco assustadora, com retalhos de pêlo escuro e claro. Maria Siemionow chamou Zorro a um rato branco, devido ao efeito de mascarilha que o transplante de um focinho castanho lhe dera.

“Até os meus amigos diziam: ‘Maria, estás a desperdiçar o teu tempo’”, disse a médica. Aos poucos, começou a publicar os seus resultados.

Em 2002, médicos e investigadores já não punham de parte a ideia. A revista médica britânica “Lancet” publicou um artigo intitulado “Face Transplantation – Fantasy or the Future?”
“O conceito pode parecer chocante”, escreveram os autores. Apesar disso, os transplantes faciais não eram apenas um futuro provável, mas também possivelmente um dever para os cirurgiões que tratavam pacientes gravemente desfigurados.

Os especialistas em ética entraram então no debate. Muitos argumentaram que os transplantes faciais, à semelhança dos transplantes de mãos, não eram necessários para salvar vidas e que expunham os pacientes a demasiados riscos graves só para lhes facilitar a vida. 

A ideia de transplantar partes visíveis do corpo introduzia um enorme “factor de repulsa”.
A verdade é que ninguém vê um coração transplantado, nem o próprio doente. Um rosto transplantado faz lembrar o filme de suspense de 1997 “A Outra Face”, no qual o agente do FBI John Travolta troca de cara com o terrorista Nicolas Cage.

Frank Papay acompanhou a investigação de Maria Siemionow e ofereceu-lhe apoio. Quando assumiu a presidência do conselho de administração do Instituto de Cirurgia Plástica, “fui ter com ela e anunciei-lhe que iríamos avançar”, recordou.

 “Está a acontecer neste instante!”, exclamou Brian Gastman ao passar pelo quarto de Katie na manhã do dia 4 de Maio de 2017. Passara a maior parte da noite a pé, a beber um refrigerante com cafeína para se manter acordado enquanto ultimava os preparativos. Entrando na sala cheia de amigos e familiares de Katie, sentiu-se como se estivesse a entrar num estádio através do túnel.

As duas minúsculas comissuras que restavam dos lábios de Katie subiram, insinuando um sorriso. Por fim, iria ter um rosto novo.
Brian Gastman disse a Katie que não ia fazer isto apenas por ela, mas também por outros como ela no futuro. “Vais ajudar a tornar reais estas reconstruções e elas só vão melhorar a partir de agora”, disse-lhe. “Aprendemos muito com cada caso. E no teu caso, vamos conseguir resultados muito melhores do que conseguimos em 39 transplantes faciais anteriores, porque aprendemos muito entretanto.”

As companhias de seguros, como a Medicare e a Medicaid, não pagam transplantes faciais por ainda serem considerados experimentais. Contudo, a Sociedade Americana de Transplantes Reconstrutivos abriu caminho para as comparticipações pelas seguradoras ao propor directrizes determinando necessidade médica. O Departamento da Defesa possibilitou o transplante de Katie através do Instituto de Medicina Regenerativa das Forças Armadas (AFIRM), que também já apoiou transplantes de mãos.

O consórcio de instituições militares e privadas, criado em 2008, dispunha de um orçamento de 256 milhões de euros. 106 milhões de euros provinham das Forças Armadas e o restante de outras fontes. Isso permitiu dar mais impulso aos transplantes e a outras investigações inovadoras sobre regeneração de tecidos e ossos, bem como a novas terapias imunossupressoras. Joachim Kohn, um dos primeiros directores dos projectos de investigação do AFIRM, disse-me que a iniciativa foi lançada após a segunda batalha de Fallujah, o conflito mais sangrento da guerra do Iraque. “Centenas de soldados regressaram à América com queimaduras ou lesões motoras graves”, comentou. Um ensaio publicado em 2015 concluiu que quatro mil soldados que tinham participado na guerra sofreram ferimentos no rosto, cerca de cinquenta dos quais eram considerados catastróficos.

A Clínica Cleveland recebeu quatro milhões de euros e um pouco menos de metade foi afectada à investigação em transplantes faciais. Até à data, nenhum soldado recebeu um transplante facial, embora Maria Siemionow tivesse entrevistado candidatos: ninguém decidira ainda dar o passo. “São gente muito rija”, diz. “Acham que os ferimentos são uma honra. Querem voltar ao serviço militar.” Um transplante facial, com a sua exigência de imunossupressão para o resto da vida, proibiria isso.

Com 21 anos e um rosto gravemente ferido por um trauma balístico, Katie foi o mais parecido que o Pentágono conseguiu encontrar para ocupar o lugar de um dos seus soldados feridos. Antes de ela se transformar numa paciente de investigação em voluntários humanos, Gastman, Papay e outros elementos da clínica demoraram várias horas a explicar aos Stubblefield o que significaria para ela ficar com um rosto novo. A família nunca ouvira falar em transplantes faciais até um médico de Memphis referir o trabalho da clínica.

O restauro da capacidade de comer, de falar, de respirar através do nariz ou de pestanejar é muito mais importante do que parece, disse Frank Papay. Aproveitei a oportunidade para abordar um assunto delicado. Muitos pacientes de transplantes faciais não ficam com boa aparência. Os seus rostos parecem um pouco congelados, como se fossem uma máscara.

“Estou a ser má ou hipercrítica?”, perguntei.

“Não. Acho que está a ser sincera. Acho que tem razão”, disse. “Nunca terão o aspecto que tinham antes. Ficam com um ar apresentável para se mostrarem em público. Mas têm a mesma aparência que tinham antes? Não. É melhor do que se estivessem desfigurados, mas o grau da melhoria varia.” A gestão das expectativas dos pacientes em relação ao aspecto com que ficarão é um dos maiores desafios enfrentados pela equipa, diz o especialista. “Temos de ser sinceros até ao mais ínfimo pormenor e extremamente realistas e transparentes.”

A psiquiatra Coffman, que trabalhou com os três pacientes de transplantes faciais da clínica, ajuda a seleccionar os candidatos para a cirurgia, assegurando-se de que estão psicologicamente estáveis, que compreendem todos os riscos e factores desconhecidos, que são confiáveis para cumprirem a medicação e que dão o seu consentimento informado. Coffman tem uma abordagem terapêutica serena e mostra-se especialmente protectora em relação a Katie, visitando-a diariamente sempre que ela está no hospital.

Uma tentativa de suicídio complica a situação, diz a psiquiatra, enquanto me conta a história de um dos primeiros pacientes de transplante da clínica: um homem que se baleara no rosto. O transplante, realizado em Paris por uma equipa liderada por Laurent Lantieri, foi bem-sucedido. O homem ficou com bom aspecto. Porém, cerca de três anos depois da cirurgia, matou-se. “Foi devastador para a equipa”, disse Coffman. “O Dr. Lantieri afirmou em conferências que não voltaria a fazer um transplante facial num paciente suicida.”

Este tema traz-nos de volta a Katie. “É uma grande responsabilidade para si avaliar se Katie vai tentar fazê-lo novamente, não é?”, pergunto a Coffman. “Sim”, responde. Mas salienta que Katie agiu por impulso e que nunca dera quaisquer sinais de ideação suicida até àquele dia. “Acho que ela tem estado muito estável”, disse-me. “Está a tomar medicação. Nunca verbalizou pensamentos suicidas desde então. É uma pessoa geralmente muito bem-disposta.”

No âmbito do protocolo do consentimento informado de Katie, Coffman e os outros tiveram de definir os riscos. Um dos maiores é o potencial de rejeição. Os transplantes faciais são mais arriscados do que os transplantes de órgãos maciços, pois envolvem muitos tipos de tecido, incluindo músculos, nervos, vasos sanguíneos, ossos e pele. Katie teria de comprometer-se para o resto da vida a tomar poderosos fármacos imunossupressores, que também aumentariam os riscos, tornando-a mais vulnerável a infecções e doenças, sobretudo linfomas, outros tipos de cancro e diabetes.

Em 2016, numa conferência organizada em Paris, Coffman ouviu o membro de uma destacada equipa de transplantes faciais pedir uma moratória. Os pacientes sentiam mais dificuldades com a medicação anti-rejeição do que se esperava, exigindo mais cirurgias de seguimento. A taxa de mortalidade também era preocupante: dos 36 transplantes realizados até então, seis pacientes tinham morrido. Quando Coffman regressou, sugeriu a Katie que talvez fosse boa ideia esperar cinco anos. “Afirmou peremptoriamente que conhecia todos os riscos. Sabe que pode morrer”, disse Coffman, mas também salientou a sua juventude. “É aquela idade de ouro em que nem sempre pensamos que a morte nos pode tocar.”

Coffman e outros explicaram a Katie e aos pais que a cirurgia era experimental e que, como não era essencial para a sobrevivência, era uma cirurgia electiva, mas Katie não a considerava electiva.

Os receptores de transplantes faciais sofrem uma metamorfose. O novo rosto transforma-se numa matriz: não é nem um, nem outro; é uma mistura.

Às 7h30 da manhã, onze cirurgiões reuniram-se no BO-20. Pela última vez, Brian Gastman percorreu passo a passo uma lista de requisitos presa a um quadro branco. Os médicos tinham repetido que o sucesso da clínica em matéria de transplantes faciais se devia à sua abordagem como equipa. “Enquanto equipa, temos um génio colectivo”, disse Papay. De duas em duas semanas, durante vários meses, os cirurgiões praticaram no laboratório de cadáveres do hospital: uma equipa removia o rosto de um “dador” e a outra fixava-o no “destinatário”.

A dadora foi transportada até ao BO-19 cerca de dez minutos mais tarde e transferida para uma mesa de operações. Um ventilador fornecia-lhe oxigénio através de uma máscara facial para manter a viabilidade dos órgãos. Tinha a pele macia e bronzeada, o nariz bem feito e o cabelo escuro. Um membro da equipa da organização responsável pela distribuição de órgãos doados na região nordeste do Ohio, a Lifebanc, disse à equipa que após a remoção do rosto, cirurgiões do próprio hospital e de outros hospitais aguardavam a sua vez para recolherem o fígado, rins, pulmões, coração e, para fins de investigação, o seu útero. 

Os cirurgiões faciais têm prioridade. No entanto, os órgãos são preciosos e os transplantes faciais não salvam vidas: logo, se a condição do dador começar a piorar, a equipa terá de abandonar o seu trabalho para permitir a recolha dos outros órgãos. 

Às 8h17 da manhã, Brian Gastman fez o primeiro corte, uma incisão no pescoço da dadora para inserir uma cânula de traqueotomia para fornecimento de oxigénio. Uma vez removida a máscara facial, as enfermeiras prepararam e limparam o rosto da dadora e raparam o cabelo que o emoldurava. Gastman desenhou linhas verticais em ambas as laterais do rosto e de orelha a orelha para orientar os bisturis dos médicos. Durante as 16 horas seguintes, três a quatro cirurgiões, todos com lupas cirúrgicas – óculos equipados com lentes de aumento – estiveram debruçados sobre a dadora como joalheiros a examinar uma pedra preciosa. Em seu redor, os internos observavam cada movimento, hipnotizados, alguns dos quais empoleirados em bancos para verem melhor.

Primeiro, os cirurgiões removeram os olhos, para recuperar as córneas. Depois começaram a longa tarefa de isolar e, delicadamente, dissecar o nervo craniano VII. O nervo facial emerge de ambos os lados do rosto: sai do tronco encefálico, vai até à parte da frente das orelhas e divide-se, de seguida, em cinco ramos, cada um dos quais dirigindo-se à testa, pálpebras, bochechas, queixo e pescoço. Possui fibras motoras, que controlam os músculos das expressões faciais, e fibras sensoriais, que dão à língua o sentido do paladar, e glândulas funcionais que nos permitem salivar e chorar.

De seguida, centraram-se naquilo a que Frank Papay chamou os cortes ósseos. Cortou o maxilar superior inteiro e parte do maxilar inferior para transferi-los para Katie, a maior parte dos malares, parte do osso frontal que se sobrepõe aos seios perinasais, a parte de baixo das órbitas oculares e os ossos lacrimais (que ficam junto das órbitas). Nos locais onde o osso era visível, utilizou uma série de serras. Nos locais onde o osso não estava exposto, usou um osteótomo, um instrumento semelhante a um cinzel. “Chamo-lhe o trabalho tosco”, disse Frank Papay. “É trabalho manual, não tão estético.”

Por fim, concentraram-se nos vasos sanguíneos, a última parte do procedimento de remoção, de modo a limitar o tempo que o rosto permanece sem irrigação sanguínea. Dissecaram veias e artérias, usando suturas com comprimentos diferentes para as equiparar aos vasos de Katie.

Quase quatro horas depois de iniciarem o trabalho na dadora, quando tiveram a certeza de que ela estava estável e que não teriam de abandonar a cirurgia, mostraram-se prontos a começar a cirurgia de Katie. Ao meio-dia, os médicos levaram-na até ao bloco adjacente, o BO-20. “Katie, vamos tratar muito bem de ti”, disse-lhe Gastman.

Depois de a anestesia a adormecer, o cirurgião desenhou linhas no rosto de Katie para marcar os cortes e, de seguida, fez a primeira incisão: igualmente uma traqueotomia. Depois, ele e dois outros cirurgiões começaram a desmantelar a maior parte do trabalho reconstrutivo que Gastman fizera em Katie nos dois anos anteriores.
Os internos também cercaram esta mesa cirúrgica. As horas passaram. Os monitores emitiam bipes regulares. Os cirurgiões falavam entre si em voz baixa enquanto trabalhavam. As enfermeiras movimentavam-se constantemente, manuseando instrumentos e verificando os monitores.

No BO-19, eram 00h11 da madrugada, o início do dia seguinte, quando Frank Papay e a sua equipa cortaram o último vaso sanguíneo e removeram o rosto da dadora. 

Com o rosto sobre o tabuleiro, Frank Papay entrou no Bloco Operatório 20, onde os médicos o colocaram sobre Katie. Começaram imediatamente a ligá-lo aos seus vasos sanguíneos. Quando acabaram o lado esquerdo e retiraram o gancho dos vasos de Katie, o sangue fluiu.
O rosto ruboresceu. Quando acabaram o outro lado e retiraram o gancho, todo o rosto ficou perfeitamente rosado. “Houve um enorme suspiro de alívio de quase todos os cirurgiões”, recorda Brian Gastman.

Foram fixando o rosto de baixo para cima, a partir do pescoço, percorrendo inversamente os passos dados na sua remoção. Começaram com os ossos da dadora usando placas osteointegradas e parafusos para ligá-los aos ossos de Katie. Seguiu-se a vez de ligar os nervos, um emaranhado de fibras envoltas numa película. Os especialistas em microcirurgia coseram as extremidades das películas com suturas da espessura de um fio de cabelo, tentando não danificar as fibras finíssimas contidas no interior. “Depois os nervos vão tocar-se. De certo modo, beijam-se uns aos outros”, explicou Papay.

Suturaram apenas os nervos motores, deixando que os nervos sensoriais se ligassem por si próprios. Quando realizaram o primeiro transplante facial, não ligaram o quinto nervo craniano, o principal nervo sensorial do rosto e da cabeça, mas a paciente recuperara grande parte da sua função sensorial. Isso surpreendeu-os e espantou-os. “Não fazemos a menor ideia de como isso aconteceu”, disse-me Papay. No meio de tanta exactidão médica, ainda há espaço para o deslumbramento.

Pouco depois do nascer do Sol, Frank Papay e Brian Gastman deixaram o bloco operatório e aproximaram-se de Robb e Alesia, que estavam acordados há pelo menos 24 horas, aguardando, cheios de preocupação. Descansaram-nos: tudo estava a correr bem, mas havia uma discrepância no tamanho dos rostos. Era preciso tomar uma decisão vital. 

Ao longo de meses de debates e de cirurgias de treino no laboratório de cadáveres da clínica, a equipa decidira fazer apenas um transplante facial parcial. Iriam corrigir a enorme ferida em forma de triângulo, dando a Katie um novo nariz, boca, dentes e queixo, bem como o osso facial abaixo das órbitas oculares e a maior parte de ambos os maxilares.

Fora decidido não tocar nas bochechas, na maior parte da testa, nas sobrancelhas, nas pálpebras, nem nas áreas laterais do rosto. Queriam manter o máximo possível do rosto de Katie para preservar as características “que ainda a faziam parecer a Katie”, como disse Gastman, e para reduzir os riscos de rejeição, limitando a quantidade de pele transplantada – a parte mais antigénica do corpo.

Alesia pensou no que Katie lhe dissera: “Quero poder sair e ser um rosto no meio da multidão para o qual ninguém olhe.”

Porém, quando poisaram o rosto da dadora sobre o de Katie, os cirurgiões verificaram que o triângulo não tinha o tamanho adequado.
A cabeça de Katie era mais pequena do que a da dadora e o seu tecido cicatrizado ocupava espaço. Também não havia espaço para todos os músculos e vasos da dadora. Além disso, o tom de pele da dadora era mais escuro e esta discrepância evidenciaria o transplante.

Os cirurgiões debateram o assunto. Pararam para examinar os modelos 3D que tinham sido fabricados a partir dos exames de TAC de ambas as cabeças. A maioria entendeu que deveriam dar a Katie todo o rosto da dadora. O resultado seria, evidentemente, melhor.

Alguns membros da equipa argumentaram que o transplante de mais tecido e pele poderia obrigar Katie a ingerir doses mais altas dos fortíssimos fármacos anti-rejeição obrigatórios até ao resto da vida. Pior ainda: no caso de uma rejeição tão aguda que o rosto tivesse de ser removido, ela não teria tecido suficiente no corpo para uma cirurgia reconstrutiva.

Os cirurgiões explicaram as opções a Robb e Alesia nessa primeira visita e no decurso de várias outras, à medida que a manhã dava lugar à tarde e a cirurgia prosseguia. Mostraram aos pais de Katie fotografias do rosto inteiro da dadora colocado sobre o dela, captadas com os seus próprios telemóveis. Não lhes disseram que Gastman queria transplantar o rosto inteiro por Katie ser uma jovem que se preocupava com a sua aparência e que Papay queria usar o mínimo de pele possível da dadora, de modo a minimizar os riscos e manter a função que restava a Katie.

Na quarta conversa, à medida que os médicos expunham as vantagens e inconvenientes de cada escolha, Alesia foi ficando mais nervosa. Estava sempre a mexer-se na cadeira, torcendo os braços e os dedos, cruzando e descruzando as pernas.
É uma mulher pequena, mas cheia de garra e, embora o cansaço e a aflição estivessem estampados no rosto, conseguíamos ver a sua beleza natural – uma beleza herdada pelas duas filhas.

“Qualquer decisão que tomem agora vai ser a decisão certa”, disse Gastman aos pais. “Mas ficarão sempre com uma conjectura na cabeça. Por isso, acho que o melhor será apenas perguntarem: ‘O que sentem no fundo do coração?
O que acham que ela quer? Que solução a deixaria mais feliz?’”

Após uma longa pausa, Robb murmurou: “Acho que ela quereria o transplante completo. Tudo.” Alesia pareceu surpreendida, como se fosse começar a chorar.

Contorceu-se ainda mais. Queria dizer “Não, não, não. Vocês é que são os especialistas. Vocês é que devem tomar a decisão. Claro que não quero que a Katie morra ou tenha mais probabilidades de morrer. Mas ela quer pertencer a este mundo. Quer poder sair e fazer parte dele.”

Gastman e Papay disseram que lhes dariam mais meia hora para pensar. Quando começaram a afastar-se, Alesia apontou para Gastman e perguntou: “O que acha? Lá no fundo?”

“Tal como lhe disse, acho que qualquer escolha poderá ser a certa”, acabou por lhe responder o médico.

“Mas poderá também ser a errada?”, perguntou.

Quando os médicos os deixaram a sós, Robb e Alesia imaginaram o que Katie lhes diria se acordasse depois do transplante parcial, com cicatrizes mais visíveis e tons de pele diferentes. “Será que ela se interrogaria se poderia ter ficado melhor e se a culpa residia na nossa decisão?”, questionou Robb. Alesia pensou no que Katie lhe dissera: “Quero poder sair e ser um rosto no meio da multidão para o qual ninguém olhe.” Tinham encontrado a resposta.

Às 3 horas da tarde, 31 horas após o início da cirurgia na dadora, os cirurgiões acabaram de suturar a camada superior de pele, ligando o rosto inteiro. Enfermeiras, internos, auxiliares e médicos aplaudiram. O rosto, que era agora o de Katie, perdera o seu aspecto espantado. Parecia sereno.

Brian Gastman aproximou-se da família e comunicou que a cirurgia fora um sucesso. Contou-lhes que ia para casa tomar banho, dar um beijo às filhas e chorar.

Quando os pais e o irmão de Katie vieram vê-la à unidade de cuidados intensivos, mantiveram-se em silêncio ao lado da cama, contemplando o seu rosto. Robb vira as fotografias de Gastman e não ficou chocado. Robert reparou que a irmã tinha uma nova característica: uma pequena covinha no queixo. “Como o Kirk Douglas”, disse o pai. Alesia afagou o braço de Katie e pensou: “Tiveste um rosto até aos 18 anos. Tiveste outro entre os 18 e os 21. Agora tens este.” Tentou imaginar Katie assim, mas não conseguiu. Ansiava por ver a sua filha.

transplante rosto

19 dias após o transplante de Katie. Katie tem um instante a sós no quarto, um momento raro no hospital, uma vez que a doente é visitada frequentemente para verificar os seus progressos. O seu novo rosto, com os pontos ainda visíveis, permanece bastante inchado.

Certo dia, de manhã, quando Katie ainda estava no hospital, Alesia acordou a sentir-se estranha. Não sabia o que pensar sobre o transplante. Era desconcertante: quando olhou para Katie, sabia que estava a olhar para o rosto de outra pessoa. Katie ainda estaria ali?

“E se Katie ficar com outra personalidade?”, perguntou a Robb. “Não quero isso. Adoro como a Katie é por dentro.” 

“Alesia, isto não é um filme de ficção científica”, respondeu Robb.

Era compreensível que parecesse um filme de ficção científica. No seu quarto apinhado da unidade de cuidados intensivos, ligada a um ventilador, um tubo IV e um conjunto de monitores ruidosos, Katie parecia o caso experimental que, de facto, era. Havia algo de majestoso no seu repouso sedado, uma impressão realçada pela tiara de suturas denteadas que percorriam a sua cabeça careca, e as enfermeiras, internos e médicos que a circundavam, como cortesãos discretos.

Cerca de duas semanas depois, os médicos transportaram Katie para fora do bloco operatório. Um fisioterapeuta ajudou-a a levantar-se e a percorrer os corredores, com a sua procissão majestosa liderada por um carrinho adornado com sacos de medicação. Embora se movimentasse, Katie pareceu adormecida durante a maior parte do mês de Maio, como se estivesse num filme, vagamente ciente das pessoas que entravam e saíam, mas nunca completamente desperta. 

A primeira vez que teve noção de tocar no seu rosto, sentiu-o inchado e redondo. Frank Papay dissera-lhe que ela ficara com um nariz bonito, parecido com o da mãe. Perguntou à mãe se o rosto era suficientemente bom para as pessoas pararem de olhar para ela como se fosse uma aberração.

Os dias passados no hospital, como sempre acontece, pareciam cada vez mais longos. Katie tinha dias maus e dias ainda piores: por vezes, a dor era insuportável. Ligada a um tubo de alimentação, gemia e, por vezes, chorava que tinha fome. Não conseguia falar. Alesia trouxe-lhe um quadro branco e um marcador. Ela rabiscou: “Puré de batata”. “Adoro-te.” “Dói-me.” Robb ou Alesia, frequentemente os dois, estavam sempre com ela.

Katie

20 dias após o transplante de Katie. Num dos seus passeios diários pelos corredores, Katie canta enquanto se exercita com a fisioterapeuta Becky Vano (à esquerda) e a aluna de fisioterapia Nicole Bliss. Antes do transplante, Katie teve de reaprender a andar para superar a espasticidade dos seus membros motivada pela lesão causada no seu cérebro. Após o transplante, teve de voltar a fortalecer as pernas. 

A rejeição crónica será sempre um risco para Katie, mas não se registaram quaisquer episódios agudos de rejeição durante os três primeiros meses passados no hospital. Marcaram-lhe mais três grandes intervenções cirúrgicas para o ano e meio seguinte. Primeiro os médicos iriam limpar os seus seios perinasais e inserir implantes de malha de titânio sob os seus olhos para os elevar nas órbitas e fazê-los avançar um pouco. Depois, removeriam alguma pele e tecidos em excesso, deixados para o caso de se registar uma rejeição, num procedimento que Gastman comparou a um lift facial. Por fim, uma terceira cirurgia iria encurtar-lhe o maxilar inferior, avançar a língua e colocar-lhe um implante no céu da boca – o qual, assim esperavam os médicos, ajudaria Katie a falar com maior clareza.

“Lembra-te do seguinte: todas aquelas fotografias que viste de pessoas que fizeram transplantes faciais e estão com óptimo aspecto, são fotografias tiradas depois de todas as cirurgias de revisão”, explicou Gastman numa das suas visitas frequentes. “Isto demora.”

“Dr. Gastman”, disse Katie, “quando fizer o lift facial, também quero que me arranje as mamas.”

Alesia riu-se, inclinou-se e sussurrou a Katie.

“Oh, fi-lo corar, Dr. Gastman!” disse Katie.

Ele corou ainda mais.

Tendemos a pensar na recuperação como uma actividade passiva, que ocorre enquanto estamos deitados na cama a ver séries televisivas horríveis, à espera que o nosso sistema imunitário faça a sua magia silenciosa. Quando teve alta do hospital no dia 1 de Agosto de 2017, o descanso acabou para Katie. “No futuro próximo, serás uma paciente profissional”, disse-lhe Gastman no dia anterior à sua saída do hospital.

Katie

7 meses e 16 dias após o transplante de Katie. Na sua primeira longa viagem após o transplante, Katie visitou a irmã, Olivia McCay, no Illinois. Pega no sobrinho, Luke, ao colo. Olivia teve Luke quase seis meses após o transplante facial de Katie. “Espero continuar a sarar para ele não ter medo quando me vir”, disse Katie. É frequente Katie ter os olhos secos, sentindo dores, e por isso usa ocasionalmente uma película protectora de plástico sobre eles para reter a humidade.

Sentiram todos que estavam a soltá-la em liberdade, quando Katie regressou à Big Mac House. Mas não estavam livres. Alesia e Robb seriam agora os enfermeiros de Katie, um trabalho que exige acompanhamento ao longo de todo o dia. Levaram para casa uma lista de medicação diária com 2,5 páginas. A farmacêutica que verificou a lista apontou duas vezes para o Prograf, o imunossupressor. “É o medicamento mais importante”, disse. O calendário gigante afixado à parede estava repleto de compromissos: fisioterapia duas vezes por semana; exercício com um treinador pessoal duas vezes por semana; terapia ocupacional uma ou duas vezes por semana; aulas de braille duas ou três vezes por semana; terapia da fala quatro vezes por semana.

A fala revelou-se particularmente difícil.
A boca de Katie era quase toda da dadora. Apenas a língua e o palato mole superior restavam e não estavam a funcionar em condições. A língua não tocava nos dentes. Por difícil que fosse compreender Katie antes da cirurgia, depois era quase impossível. Alesia e Robb interpretavam-na, mas por vezes tinham de adivinhar. O problema do palato conferia-lhe um timbre fortemente nasalado. Quando Katie ouviu uma gravação da sua voz, disse: “Pareço um sapo.”

Quase a totalidade da sua musculatura facial original desaparecera e fora substituída pela da dadora. Ela tinha de exercitar todos os músculos sem conseguir senti-los a mexer. Gastman dissera-lhe que os nervos cresceriam cerca de 2,5 centímetros por mês e acabariam por lhe transmitir sensações e controlo motor, demorando pelo menos um ano a regenerar. Por vezes, uma tarefa tão simples e automática como manter a boca fechada quando não estava a falar ou a comer não acontecia naturalmente. Os outros tinham de avisá-la e depois ela tinha de empurrar o queixo para cima com um dedo. Sorrir ou franzir a boca exigia grandes esforços para poucos resultados.

Mesmo quando Katie começou a aprender braille e iniciou o treino no Cleveland Sight Center, os Stubblefield recusaram-se a perder a esperança de que ela recuperasse a visão. Disseram-lhes que havia uma investigação em curso no Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, onde uma equipa financiada pelo Departamento da Defesa espera vir a fazer transplantes completos de olho dentro de dez anos. Os Stubblefield sentiram-se entusiasmados com uma previsão feita pelo chefe da equipa: os pacientes de transplantes faciais costumam ser os primeiros a receber olhos. 

Apesar de verem o rosto da dadora todos os dias, ela permanecia um mistério para os Stubblefield. Não sabiam o seu nome ou como morrera.

Katie

8 meses e 22 dias após o transplante de Katie. Ao encontrar-se com Katie pela primeira vez, Sandra observa o rosto que outrora pertencera à sua neta. “Estás linda”, disse Sandra. Katie não é exactamente igual à neta de Sandra, mas ela reconheceu Adrea no nariz e na boca de Katie. Antes de se conhecerem, Katie chorou. Depois, disse: “Senti-me como se ela fosse a minha avó. Senti-me amada.” Mais tarde, Sandra disse que quis pedir a Katie que a tratasse por Amma,tal como Adrea fazia.

Fora a terceira dadora encontrada durante o tempo em que Katie aguardou um rosto. Por duas vezes, as dadoras não eram compatíveis. Para pacientes que necessitam de um órgão interno, o único requisito é haver compatibilidade de tamanho, do tipo sanguíneo, e, no caso de alguns órgãos, do tipo de tecido. Com os rostos, as pessoas precisam de ser do mesmo sexo, o tom de pele tem de ser semelhante e a idade próxima. 

A par da necessidade de encontrar um dador numa zona relativamente perto, isso significa que o universo de dadores é mais pequeno.

Mais de 120 mil pessoas nos EUA aguardam órgãos de todos os tipos, mas existe pouca oferta. Em média, 20 pacientes morrem todos os dias, enquanto esperam. Os rostos foram acrescentados à lista de órgãos do sistema nacional de transplantes em 2014; a espera é imprevisível. 

Os médicos de Katie disseram ser provável que o dador fosse alguém que morrera de uma overdose de drogas. A nível nacional, a epidemia provocara um aumento do número de órgãos disponíveis: um estudo recente revelou que o número de dadores mortos por overdose de drogas aumentara mais de dez vezes entre 2000 e 2016. A dadora de Katie morrera efectivamente de uma overdose, mas não de opióides. Fora de cocaína. 

A Lifebanc, a organização responsável pela distribuição de órgãos doados na região, mantém confidencial a informação sobre dadores e destinatários, mesmo entre ambos. Se uma das partes escrever uma carta para contactar a outra, a Lifebanc entrega-a. A outra parte pode decidir se responde ou não. Uma vez criada uma ligação, ambas as partes têm de concordar com um encontro. 

Através da correspondência trocada, os Stubblefield souberam que Katie tinha o rosto de Adrea Schneider e que a sua avó, Sandra Bennington, estava ansiosa por conhecê-los. Numa manhã de domingo em Janeiro, Katie e os pais encontraram-se com Sandra pela primeira vez. Sandra sentia-se nervosa e disse a si própria que estava a ser tonta. Chegou, arrastando atrás de si o tanque de oxigénio de que precisa devido à sua doença pulmonar, e entrou lentamente na sala onde Katie a esperava, sozinha no sofá. Katie também se sentia nervosa. Pusera um vestido novo e tinha uns óculos de sol elegantes a cobrir os olhos, que ainda pareciam em mau estado.

Sandra já vira uma fotografia de Katie, captada no momento em que ela fora transportada para fora do bloco operatório. Nesse momento, parecia-se muito mais com Adrea. A fotografia despertou algo em Sandra. Pensar em Katie e na sua recuperação ajudava-a a superar o desgosto.

Adrea

Katie aguardou mais de um ano na lista de transplantes. Por fim, foi descoberto um dador: Adrea Schneider.

Os receptores de transplantes faciais sofrem uma metamorfose enquanto recuperam e o rosto se adapta à sua estrutura facial. O novo rosto transforma-se numa matriz, como diz Papay: não é nem um nem outro; é uma mistura. Katie já não se parecia com Adrea.

Sandra pegou na mão de Katie. “É muito bom conhecer-te”, disse-lhe. “Estás linda.” Katie disse-lhe: “Muito obrigada pela dádiva fabulosa que nos concedeu.” Sandra inclinou-se na sua direcção, pois não tinha percebido bem, e Alesia repetiu o que Katie dissera.

Adrea era uma dadora de órgãos registada, mas, quando o funcionário do departamento de apoio à família da Lifebanc lhe perguntou sobre o rosto de Adrea, Sandra não soube o que responder de imediato. “A Adrea queria que alguém ficasse com os seus outros órgãos. Porque não o rosto, também? Por isso, foi essa a minha resposta. Estou muito grata por tê-lo feito.” 

Robb e Alesia juntaram-se e Sandra falou-lhes um pouco sobre Adrea. Não lhes contou como a vida de Adrea fora difícil, desde que nascera, com drogas no organismo devido à toxicodependência da mãe. Não lhes disse que criara Adrea desde os 4 anos e a adoptara aos 11, nem que a mãe de Adrea morrera quando ela tinha 13 anos.

Em vez disso, disse-lhes que Adrea adorava cavalos, cães e crianças. Falou-lhes sobre o filho de Adrea, que tinha 15 anos quando ela morrera. Ele não sabia do transplante facial, disse-lhes Sandra. Ela não sabia como lhe dizer que alguém tinha o rosto da mãe dele.

Quando Sandra percebeu que Alesia e Robb eram muito protectores em relação a Katie, pensou em Adrea, que travara as suas lutas, mas também tinha bom coração. Pensou que se Adrea conhecesse Katie, ficaria contente por tê-la ajudado. No entanto – e Sandra chorava sempre que pensava nisso –, Adrea teria desejado ser a Katie, para ter pais e irmãos que gostassem dela.

Sandra tocou no rosto de Katie. “Estás tão gira”, disse-lhe. Olhou mais de perto. Conseguia ver um pouco de Adrea, na covinha do queixo e no nariz, tal como Alesia dissera que conseguia vislumbrar um pouco de Katie ocasionalmente, quando ela sorria.

Sandra quis dizer a Katie que podia chamar-lhe Amma, um diminutivo de “grandma” [avó], que era como Adrea a tratava, mas não o fez. Olhou para a boca de Adrea, que era agora a de Katie. Olhou para os seus lábios. Viu que estavam secos e teve imensa vontade de tratar dela.

Adrea

Sandra Bennington chora quando fala sobre a neta. Sandra concordou em doar o rosto de Adrea depois de ela não recuperar de uma overdose de drogas. Adrea teve uma vida difícil, contou Sandra. A mãe consumia drogas e Adrea nasceu com drogas no organismo. Antes de morrer, Adrea participava num programa de reabilitação de drogas e retomara o contacto com Sandra. “Ela vinha visitar-me, ríamo-nos e fazíamos disparates. Como irmãs.”

Katie viverá o resto da vida como uma experiência sobre a longevidade dos transplantes faciais. Os progressos médicos são rápidos e nem os seus médicos conseguem prever o que o futuro lhe reserva. Maria Siemionow está agora a investigar alternativas às drogas imunossupressoras. Espera descobrir aquilo a que muitos cientistas chamam o santo graal: uma célula quimérica que incentive o sistema imunitário a aceitar novos tecidos como se fossem seus, eliminando a necessidade de fármacos anti-rejeição.

Catorze meses após o transplante, os médicos de Katie já tinham concluído as três grandes intervenções cirúrgicas de revisão. Contam fazer mais três a cinco cirurgias.

Frank Papay assume a satisfação com a forma como Katie se adaptou até agora ao seu novo rosto e com a qualidade da sua nova pele. “Estou extremamente feliz por ela não ter sofrido rejeições”, disse-me. “Mas não estou satisfeito com as suas órbitas. Esperávamos que ela tivesse melhor visão. E, esteticamente, acho que podemos posicionar melhor os olhos.”

Brian Gastman concordou com o colega. “Todos gostamos do nariz dela e os lábios também são bonitos”, disse-me. “Há coisas que sabemos que vão melhorar quando as arranjarmos, como a redução do queixo. Mas há outras pelas quais não podemos fazer muito mais. O seu ferimento afectou o próprio processo de transplante facial. Não podemos garantir que todos os seus músculos voltem a mexer-se. A língua não está a funcionar bem porque ela perdeu muitos músculos da língua e nervos.”

rosto

8 meses e 23 dias após o transplante de Katie. Decididos a ajudar Katie a ter uma vida normal, Robb e Alesia interromperam as suas vidas durante mais de quatro anos. Lutando contra a exaustão, apoiando-se na sua fé, acompanham a filha em intermináveis consultas e sessões de terapia. Já andam à procura de formas de melhorar a visão de Katie, incluindo a possibilidade de receber transplantes de olhos. Esperam permanecer em Cleveland, perto da clínica e dos médicos de Katie, no futuro próximo.

Katie tenciona voltar ao ponto onde a sua vida foi interrompida: começando pelos estudos universitários, primeiro na Internet, e depois talvez seguir a carreira de terapeuta. “Houve tantas pessoas que me ajudaram. Agora quero ser eu a ajudar os outros”, disse. Espera falar com adolescentes sobre suicídio e o valor da vida.

Por enquanto, está concentrada na recuperação. “Não estou do outro lado”, disse há pouco à mãe. “Meu amor, a tua história ainda não acabou”, respondeu Alesia.

Katie

1 ano e 29 dias após o transplante de Katie. Katie consegue fechar os olhos, franzir as sobrancelhas, enrugar o nariz, fazer boquinhas e, nas palavras de Gastman, “tem um sorriso a caminho”. Desde então, os cirurgiões ajustaram o maxilar inferior e, ao longo do tempo, o rosto continuará a recuperar funções. Katie afirma sentir-se felicíssima por ter dentes, lábios e um nariz. “Não é como a minha cara normal, mas parte de mim pensa: ‘Esta é a minha cara. É a minha cara agora’.”

 

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